O Plenário aprovou nesta quarta-feira (26) um projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, a ser comemorado anualmente em 17 de setembro.  1x66h

Aprovado em votação simbólica, o PL 5.177/2019 será encaminhado à sanção presidencial. A lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Emenda de redação apresentada ao projeto estabelece que serão desenvolvidas pelo poder público, com o apoio da sociedade civil, campanhas direcionadas ao esclarecimento e à conscientização da população sobre as distrofias musculares e o direito universal à saúde.

As distrofias musculares constituem um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. O conhecimento sobre as distrofias musculares ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre profissionais da saúde. 

Por meio da conscientização, busca-se ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, para detecção mais precoce e melhor qualidade de vida para os pacientes.

De autoria do deputado Otoni de Paula (MDB-RJ), o projeto foi aprovado em maio na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde foi relatado pela senadora Leila Barros (PDT-DF), em substituição ao senador Weverton (PDT-MA). Após ser aprovado na comissão, o texto seguiu para análise do Plenário.

O dia 17 de setembro foi escolhido por ser a data de nascimento de Guillaume Duchenne, um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular, desenvolvendo os primeiros exames para o diagnóstico da doença.